أبطال السويد.. عائلة فقدت ثلاثة أطفال في مرض غير معروف

: 12/15/20, 5:31 PM
Updated: 12/15/20, 5:31 PM
Foto: willefonden
Foto: willefonden

الكومبس – ستوكهولم: فقدت هيلين وميك سيدروث ثلاثة من أطفالهما في غضون ثلاث سنوات. توفي الأطفال فيله وإيما وهوغو دون أن يعرف الأطباء السبب.

يقول الأب ميك “سافرنا إلى الخارج لرؤية متخصصين لكن لم يستطع أحد شرح ما يحصل لأطفالنا”.

وحصل الأب وزوجته هيلين على جائزة أبطال الرعاية في السويد للعام 2020 خلال حفل الأبطال السويديين في 17 كانون الاول/ديسمبر الحالي تقديراً لكفاحهما من أجل أطفالهما وأطفال العالم.

وروت صحيفة أفتونبلادت اليوم قصة الوالدين وكفاحهما لمساعدة الآخرين.

كان الطفل فيله مثل أي صبي آخر، حتى سن الثالثة عشرة حيث أصيب فجأة بأعراض الخرف التي تصيب المسنين، فلم يعد يتعرف على جدته رغم أنه يلتقي بها بشكل دائم، كما وجد صعوبة في التحكم بجسده.

تقول الأم هيلين “ذهبنا إلى أطباء مختلفين هنا في السويد، لكن لم يستطع أحد تشخيص أسباب ظهور هذه الأعراض التي تصيب عادة كبار السن فقط”.

وأخبر الأطباء الوالدين أنه لا داعي للقلق من أن ما يكون ما يصيب فيله مرضاً وراثياً. غير أنهم قالوا إن المرض قد يكون قاتلاً. ولم يتأثر الشقيقان هوغو وإيما الأصغر سناً بالمرض في ذلك الوقت.

تقول الأم “أسوأ شيء في عدم معرفة التشخيص هو أننا لم نكن نعرف كيف يمكننا مساعدة فيله”.

كابوس دائم

قضى الوالدان أياماً وليال في محاولة العثور على معلومات حول الأمراض النادرة والبحث عن عيادات في الخارج يمكن أن تساعدهم. وقال الأب “قررنا في وقت مبكر عدم التخلي عن البحث عن التشخيص والعلاج. ذهبنا مع الأطفال إلى متخصصين في بريطانيا والولايات المتحدة والنمسا. وأجروا فحوصات مكثفة لكنهم لم يعثروا على شيء. وفي الوقت نفسه ساءت حالة فيله كثيراً”.

اعتقد الوالدان بأن ابنهما تعرض لعدوى واشتريا منزلاً أكبر يمكن أن يتكيف مع احتياجات الطفل. لكن حين أصبح عمره 16 عاماً، لم يعد جسده يتحمل. فانتهى الكابوس الدائم نهاية مأسوية بوفاة الطفل العام 1999″.

تقول الام “أدركنا حينها أن هناك كثيراً من الأطفال الذين كانوا مرضى ولم يتم تشخيص مرضهم، وأردنا مساعدة الآباء والأطفال الآخرين على تجنب المرور بما مررنا به”.

وبعد أسبوع أُجبروا على معايشة الكابوس نفسه مرة أخرى. حيث أصيبت الطفلة إيما فجأة بمرض خطير وانتهى بها الأمر في غيبوبة دون أن يتمكن الأطباء من معرفة السبب. وفي العام التالي، دُفنت إيما البالغة من العمر ست سنوات بجوار شقيقها الأكبر فيله. وبعد عامين، توفي هوغو عن عمر عشر سنوات، فيما يعتقد الأطباء اليوم أنه أصيب بمرض الدماغ نفسه الذي قضى على شقيقيه.

تقول الأم “كان أمراً مروعاً جداً أن نرى الأطفال يزدادون سوءاً ولا نستطيع فعل شيء لمساعدتهم. لا أستطيع أن أتخيل كيف تمكنا من الاستمرار بعد وفاة الأطفال”.

صندوق عالمي

ويبدو أن ما ساعد الوالدين على التحمل بقاء الابنة الكبرى التي لم تصب بالمرض، إضافة إلى تأسيسهما صندوق Willefonden على اسم الابن، لمساعدة الأطفال المرضى الذين لم يتمكن الأطباء من تشخيص أمراضهم.

يقول الأب “أدركنا في وقت مبكر أننا ربما لن نكون قادرين على إنقاذ أطفالنا، لكننا أردنا الكفاح لمساعدة الآخرين”.

وكان هدف الوالدين إنشاء مؤتمر عالمي للأمراض غير المشخصة، حيث يمكن للباحثين من جميع أنحاء العالم تبادل الخبرات ومساعدة بعضهم في إيجاد حلول للحالات الصعبة. وكان لمؤسسة Willefonden ثمانية مؤتمرات عالمية. ومن بين المشاركين مسؤولة البحث حول الأمراض النادرة في معهد كارولينسكا آن نوردغرين.

تقول نوردغرين “ما فعله ميك وهيلين للأطفال الذين يعانون من تشخيصات غير واضحة لا يقدر بثمن. لقد نجحا في جمع الباحثين لمناقشة الحالات الصعبة ومعرفة كيف يمكننا المضي قدماً”.

وحظي عمل ميك وهيلين غير الربحي بإشادة من قبل الباحثين في جميع أنحاء العالم وكذلك من قبل أولياء أمور الأطفال المتضررين.

30 طفلاً في السويد كل عام

يصاب حوالي 30 طفلاً في السويد بمرض دماغي لا يمكن تشخيصه. ويقدم الصندوق دعماً لهذه العائلات، من خلال مجموعات الدعم للأولياء الأمور والمخيمات العائلية والمساعدة في تأمين احتياجات الأطفال من كراس متحركة وغيرها.

تقول الأم هيلين “التشخيص أساسي جداً في السويد. كثير من الأطفال المصابين بأمراض خطيرة لا يُسمح لهم حتى بإعادة تأهيلهم لأنه ليس لديهم تشخيص واضح. ونتيجة لذلك، لا يمكنهم الوصول إلى المساعدات التي يحتاجونها. لذا فإننا نورع أدوات كثيرة مثل دراجات المعاقين أو أحواض الاستحمام التي تناسب احتياجاتهم”.

وسألتها الصحيفة “ماذا يعني حصولك على لقب بطلة السويد في الرعاية للعام 2020؟ فأجابت “تعني الكثير، خاصة لجميع الأطفال غير المشخصين وأسرهم. كثير من الناس لا يعرفون أن هناك أمراضاً خطيرة لم يتم تشخيصها، لذلك نحن سعداء جداً لأن المجتمع يلاحظ ذلك. إنها معاناة كبيرة للعائلات وهم يواجهون أوقاتاً عصيبة بشكل خاص الآن أثناء وباء كورونا، لأن جميع الأطفال معرضون للخطر”.

Alkompis Communication AB 559169-6140 © 2024.