طفلة مصابة بمرض نادر والأطباء يخبروا الأهل بأنه لا أمل لها في الحياة

الكومبس – أخبار السويد: نشر
التلفزيون السويدي تقريراً عن معاناة والدين سويديين بسبب الوضع الصحي لابنتهما الصغيرة
المصابة بمرض نادر في الدماغ، يعطيها وقتاً قليلاً للبقاء على قيد الحياة، نظراً
لعدم وجود علاج لها في المشافي السويدية، بينما وجهت الأم عبر هذا التقرير
انتقادات لنظام الرعاية الصحية في السويد.

أخبر الأطباء والدا الطفلة، إيللي مارتينسون، البالغة من
العمر 3 سنوات، أنه لا يتوفر في السويد علاج لحالة الصغيرة وأن ما عليهما إلاّ
تقبل أنها ستتوفى لاحقاً.

كانت شُخصت قبل فترة إصابة إيللي بمرض Krabbe
وهو التهاب بالدماغ يشل تدريجياً وظائف جسم الإنسان.

حكم بالإعدام على الطفلة

تعتبر الوالدة وتدعى، مالين هانسن، أنه حكم على طفلتها بالإعدام،
جراء عدم توفر علاج لها، منتقدة خلال حديثها للتلفزيون السويدي نظام الرعاية
الصحية في السويد، وقالت، إنها تشعر بخيبة أمل من نظام الرعاية الصحية والعلاج،
الذي تلقته من طبيبها في إقليم دالارنا.

ومع ذلك يبقى الوالدن متشبثان بإمكانية إنقاذ ابنتهما عبر
نقلها إلى الولايات المتحدة وإجراء عملية زرع قد تمدد في حياة إيللي، لكن كانت إجابة
أطبائها هنا، بأن ذلك غير ضروري حيث لا يوجد هناك أي مساعدة يمكن أن تحصل عليها
لإنقاذ حياة ابنتها.

تكلفة العملية 5 ملايين كرون والنتائج غير مضمونة

وعلى الرغم أن الموقع الإلكتروني للمجلس الوطني للصحة يذكر معلومات
متعلقة بمرض Krabbe ومنها: “من المحتمل أن
يؤدي زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم إلى إبطاء تطور المرض”، إلاّ أن مركز الرعاية
الصحية في دالارنا أكد، أن ذلك غير متوفر لديهم، في حين تبلغ تكلفة إجراء عملية
مماثلة في الولايات المتحدة 5 ملايين كرون سويدي، من دون أي ضمانة للنجاة وهو مبلغ
غير متوفر مع العائلة.

ونالت قصة الطفلة تفاعلا كبيراً داخل المجتمع السويدي، حيث تمكنت
العائلة حتى الآن من جمع 2.6 مليون كرون من التبرعات الخاصة وهي الآن لا تزال
بحاجة إلى 2.4 مليون كرون.

ويختم التقرير
بكلمة للأم تقول فيها، إنها تأخذ العديد من الصور مع ابنتها كذكرى ولكنها لن
تتركها تموت قبل أن تحاول فعل كل شيء من أجلها.